{"id":4463,"date":"2023-08-30T22:50:16","date_gmt":"2023-08-31T05:50:16","guid":{"rendered":"https:\/\/vocesemergentes.com\/ecuador\/proyectos-2023\/Periodismo-Para-Las-Futuras-Generaciones-de-Periodistas\/?p=4463"},"modified":"2023-09-02T12:32:38","modified_gmt":"2023-09-02T19:32:38","slug":"sindrome-down-ecuador-trisomia21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vocesemergentes.com\/ecuador\/proyectos-2023\/Periodismo-Para-Las-Futuras-Generaciones-de-Periodistas\/sindrome-down-ecuador-trisomia21\/","title":{"rendered":"La burbuja:<\/span> c\u00f3mo sobrevivir al S\u00edndrome de Down en Ecuador"},"content":{"rendered":"
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Ecuador es uno de los pa\u00edses m\u00e1s afectados por la condici\u00f3n conocida como trisom\u00eda 21. Las familias que la enfrentan cuentan con un solo recurso: ellas mismas.<\/h1>\n\n\n\n

Por Kevin Hidalgo<\/a>, Emilia Paz y Mi\u00f1o<\/a>, Manuel Novik<\/a> y <\/a><\/strong>Gabriela Coba<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

El S\u00edndrome de Down, o trisom\u00eda 21 es la condici\u00f3n gen\u00e9tica m\u00e1s extendida en Ecuador en comparaci\u00f3n con buena parte de los pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina y el mundo. La condici\u00f3n, ocasionada cuando una divisi\u00f3n celular anormal produce material gen\u00e9tico adicional del cromosoma 21<\/a>, se caracteriza por una apariencia t\u00edpica, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo f\u00edsico. Quienes la enfrentan necesitan apoyo especial no solo para estudiar o trabajar, sino para sobreponerse a los muchos problemas de salud que amenazan su vida a\u00f1o tras a\u00f1o. Para los miles de ecuatorianos que lo tienen, sobrevivir a la trisom\u00eda 21 depende de una lucha incansable contra la discriminaci\u00f3n, la indiferencia estatal y la falta de dinero. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Esta es la historia de esa lucha, contada por sus protagonistas.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Mercedes Ruiz sonr\u00ede mientras borda. <\/figcaption>\n<\/figure>\n\n\n\n

Edilma Romero, madre de Mercedes<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Yo ten\u00eda 46 a\u00f1os cuando naci\u00f3 Michita. Mi caso es especial, no lo esper\u00e1bamos. As\u00ed es la vida. Al inicio, casi que no me avisaron que naci\u00f3 con la condici\u00f3n. Creo que le pidieron a los m\u00e9dicos que tengan consideraci\u00f3n porque yo era mayor, soy hipertensa. Poco a poco me avis\u00f3 el doctor.<\/p>\n\n\n\n

Jos\u00e9 Torres, padre de Dar\u00edo<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fue un golpe duro.<\/p>\n\n\n\n

Ver\u00f3nica Mitez, madre de Carlos<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Al inicio lo rechac\u00e9 porque era algo desconocido. No quer\u00eda verlo, pensaba que le faltaba un pie, un brazo.<\/p>\n\n\n\n

Gladys, madre de Johanna Hidalgo<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Me tom\u00f3 15 a\u00f1os aceptar la condici\u00f3n de mi hija.<\/p>\n\n\n\n

Jos\u00e9 Torres, padre de Dar\u00edo<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Los m\u00e9dicos no nos explicaban a fondo qu\u00e9 es lo que mi hijo ten\u00eda. Nos mandaban a hacer ex\u00e1menes a Quito y lo m\u00e1s grave era que no ten\u00edamos recursos. Quer\u00edamos comprar una casa, un terreno, pero cuando se present\u00f3 lo de mi hijo se fue todo para abajo.<\/p>\n\n\n\n

Nos topamos con m\u00e9dicos que nos ofrecieron sanarle con unas cuantas inyecciones. Desconoc\u00edamos sobre el tema, nos esforzamos en conseguir el dinero. Si hubi\u00e9ramos tenido, lo deposit\u00e1bamos, pero como se dificult\u00f3, no lo hicimos.<\/p>\n\n\n\n

Luego nos mandaron al Hospital Militar. Ah\u00ed nos dijeron que nuestro hijo no se va a curar, que siempre ser\u00e1 as\u00ed.<\/p>\n\n\n

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